به نقل از «ایسنا»

وضعیت کنونی بیماران هموفیلی نگران کننده است

تاریخ انتشار: ۳۱ فروردین ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۵۷۸۳۳۳

ایسنا/یزد عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران کمبود دارو در کشورمان را عاملی نگران کننده‌ای برای بیماران هموفیلی ذکر کرد.

«احمد قویدل» در همایشی که امروز ۳۱ فروردین ماه در سالن جوادیه بیمارستان شهید صدوقی یزد برگزار شد، با توجه به اینکه فدراسیون جهانی بیماری هموفیلی به مناسبت روز هموفیلی سال جاری شعار «پروفیلاکسی و پیشگیری» را انتخاب کرده است، گفت: کمبود دارو جهت پروفیلاکسی و پیشگیری، وضعیت بیماران هموفیلی را نگران کننده کرده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی در این باره از مسئولیا تقاضای حمایت از این بیماران و بطور ویژه بیماران خاص کرد.

وی با اشاره به این که در کبد انسان ۱۳ نوع پروتئین وجود دارد که کمبود هر کدام از آن ها باعث بروز مشکلاتی می‌شود، گفت: کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ در بدن را بیماری هموفیلی می‌نامند که معروف‌ترین بیکاری انعقادی خون است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران افزود: حدود ۱۶ بیماری هم گروه بیماری هموفیلی وجود دارد که شامل انواع بیماری‌های انعقاد خون می‌شود.

قویدل با بیان این که ازدواج فامیلی بستر بروز بسیاری از بیماری‌ها در فرزندان آینده می‌شود، گفت: متاسفانه استان سیستان و بلوچستان در وجود بیماران هموفیلی رتبه اول را در جهان دارد که توصیه می‌شود برای جلوگیری از گسترش این بیماری، افراد از ازدواج های فامیلی خودداری کنند.

وی تصریح کرد: بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد اما خوشبختانه درمانی در دنیا پیدا شده که بیمار شدید را با استفاده از ژن درمانی تبدیل به بیمار خفیف کند.

وی افزود: اثر دارو های بیماری هموفیلی هشت تا ۱۲ الی ۲۴ ساعت است اما در چند سال اخیر داروهای طویل الاثری تولید می‌شود که اثر آنها حدود یک ماه است.

قویدل بیان کرد: داروی های طویل‌الاثر بیماران هموفیلی پس از مطالعات پزشکی و اقتصادی در آبان ماه سال گذشته برای درمان ۳۰ الی ۶۰ بیمار با توجه به وزن آن‌ها وارد کشور شده اما تاکنون بنابر وجود برخی مشکلات به دست بیماران نرسیده است.

«رضا خواجه سروی» عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مسئول کانون هموفیلی یزد نیز با اشاره به این که در استان یزد ۲۳۱ بیمار هموفیلی شناسایی شده، هدف برگزاری این همایش را آموزش نکاتی همچون نحوه وراثت، انتقال، درمان و پیشگیری از این بماری خواند.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: استانی اجتماعی روز جهانی هموفیلی يزد استانی اجتماعی استانی اقتصادی استانی شهرستانها استانی فرهنگی و هنری استانی ورزشی لرستان استانی علمی و آموزشی كرمانشاه استانی اجتماعی استانی اقتصادی استانی شهرستانها استانی فرهنگی و هنری کانون هموفیلی ایران بیماران هموفیلی بیماری هموفیلی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۵۷۸۳۳۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه

رضا تحویلیان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر مهمترین خدمت ارزشمند و شاهکار دولت سیزدهم به بیماران را ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ دانست و اظهار کرد: تا پیش از ایجاد این صندوق تنها هزینه‌های درمانی پنج نوع بیماری از جمله دیالیزی، هموفیلی و ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار داشت.

وی با بیان اینکه با ایجاد این صندوق تعداد بیماری‌های تحت پوشش از پنج به ۱۰۷ نوع افزایش یافته است، افزود: این بیماری‌ها شامل انواع سرطان‌ها، ژنتیکی، فلج مغزی، معلولیت، اوتیسم، آلزایمیر، پارکینسون، قلبی و عروقی، دیابت، سوختگی‌ها، مزمن اعصاب و روان و… است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه از نشان‌دار شدن ۳۳ هزار و ۱۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان از زمان ایجاد این صندوق تا کنون خبر داد و گفت: این بیماران خدمات ویژه‌ای دریافت می‌کند.

تحویلیان با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برخی از بیماری‌های صعب العلاج حتی برای خانواده‌های توانمند نیز بالا است، بیان کرد: این بیماران بعد از نشان دار شدن، دارو و خدمات درمانی در مراکز دولتی را به صورت رایگان دریافت خواهند کرد.

به گفته وی، این خدمات شامل تصویربرداری، سونوگرافی، آزمایش، جراحی، نمونه برداری و حتی فیزیوتراپی و گفتار درمانی‌های مرتبط با بیماری است.

پرداخت ۸۵۰ میلیارد ریال بابت هزینه‌های درمانی بیماران صعب العلاج در کرمانشاه

تحویلیان با اشاره به اینکه بعضی از این بیماران تمایل مراجعه به بخش خصوصی دارند، بیان کرد: ارائه خدمات درمانی در مراکز خصوصی با تعرفه خصوصی اعمال خواهد شد، اما درصد قابل ملاحظه‌ای از این تعرفه با ارائه فاکتور و بعد از بررسی تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال بر اساس سرفصل خارج از شمول صندوق بیماری‌های خاص به حساب بیمار واریز می‌شود.

وی اعتبار در نظر گرفته شده برای این سرفصل به استان کرمانشاه را در سال گذشته ۱۴۰ میلیارد ریال اعلام کرد که توسط بیمه سلامت بابت خدمات خارج از شمول بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت شده است و مابقی هزینه‌ها نیز در دست پرداخت است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه تصریح کرد: این اعتبار به غیر از مبلغی است که در سامانه‌های الکترونیک به صورت اتوماتیک به حساب شرکای طرف قرارداد این سازمان همانند پزشکان، کلینیک‌ها، درمانگاه‌ها و یا داروخانه‌ها واریز می‌شود.

تحویلیان اضافه کرد: تا به امروز ۲۵۰ میلیارد ریال اعتبار خارج از شمول در سر فصل خسارت متفرقه به حساب بیماران خاص و صعب العلاج در این استان پرداخت شده و در مجموع نیز برای همه هزینه‌های درمانی این بیماران به مراکز درمانی ۸۵۰ میلیارد ریال اعتبار پرداخت شده است.

به گفته وی، همچنین از محل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون به ۹ هزار بیمار در این استان تسهیلات پرداخت شده است.

تحویلیان خاطر نشان کرد: از زمان ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تا پایان سال ۱۴۰۲ دولت ۱۴۰ هزار میلیارد ریال اعتبار به این صندوق اختصاص داده که سهم استان کرمانشاه از جذب این اعتبار حدود یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال بوده است.

وی تاکید کرد: در این زمینه کرمانشاه جز استان‌های برتر در جذب اعتبار و هزینه کرده آن برای بیماران خاص و صعب العلاج است.

تحویلیان در پایان سخنانش گفت: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کند.

کد خبر 6093918